Uppskjuten operation

Just nu är jag ledsen och besviken på denna skit kropp. Det blir ingen operation på torsdag anledningen är något så mesigt som en förkylning.

De i Lund vill inte ta några onödiga risker vilket det är att operera mes feber och förkylning. Jag vet allt det där, därför jag ringde och kollade om jag skulle komma ändå. Det blev tvärstopp!

Jag vet att jag får en ny tid snart, men jag var laddad till tänderna och nu kommer en ny tid med väntan och fortsätta ta Diamox. Det borde inte få kallas medicin egentligen påminner mer om rävgift, stackars rävar.

Jag ska bara ställa om hjärnan vet egentligen att detta är det bästa för mig. Min tid kommer, jag kommer må bra igen, jag får bara vänta lite till. Ska bara hitta lite ny energi och ork att vänta sen är jag mitt vanliga optimistiska jag igen.

Först tänker jag dock sura lite och tycka ofantligt synd om mig själv. Jag menar att jag har rätt till det en liten liten stund.

Dålig timing

I nästan tre månader klarade jag mig utan förkylning men nu är den här. I valiga fall hade det inte spelat så stor roll, det är ju övergående men nu väcker den lite panik.

Risken förkylningen medför är ju att operationen kan bli inställd. De brukar inte vara särskilt pigga på att operera en kropp attackerad av ett virus eftersom det försvårar både operation och läkning.

Jag kan dock inte göra annat än att försöka kurera mig med massor av sömn och vitaminer. Sen kan jag bara hoppas att viruset inte är särskilt elakt och tänker lämna min kropp snarast. Det är upp till narkosläkaren och kirurgen att bestämma och jag litar på att de vet vad som är bäst.

Oavsett kommer jag åka till Lund på onsdag och ta det därifrån. Det är trots allt några dagar kvar till torsdag så det borde ordna sig. Annars får jag vänta, frustrerande, absolut! Men jag tänker inte ta några onödiga risker livet är för dyrbart för det.

Så förkylningen försvinn är du snäll, din timing är minst sagt urusel!

Extraordinär lyx

Tänk att små vanliga ting kan vara så tillfredsställande.

Det som brukade vara normalt och lite vardagslyx är just nu så mycket mer. Idag har dagen sannerligen haft guldkant, jag klarade av att umgås och äta brunch i två timmar och verkligen njuta av det.

Lite vila efter brunchen och sen kom finaste Malin en stund. Att sitta uppe och vara social gick lekande lätt.

Det har varit en nästan normal dag och vilken extraordinär lyx det är att få ha sådana dagar.

Å det bästa av allt är att snart blir de flesta dagar normala dagar.

Mitt nya projekt

Att veta ger mig kraft och mod. Om jag kan förbereda mig bara lite så klarar jag det mesta därför har jag nu påbörjat ett nytt projekt.

Lugn än så länge finns det bara i min hjärna men det kommer bli verklighet. Det största problemet för mig med att få IIH var att det inte fanns väldigt lite information. Läkarna vet också lite för det är en ovanlig sjukdom. Ungefär 90 personer får den i Sverige per år. Jag tycker det låter som ganska många men i förhållande till t.ex hjärtsjuka är vi få.

IIH är en neurologisk sjukdom så på riksförbundets sida för neurologiska sjukdomar förväntade jag mig lite information, sökresultat 0 träffar. Ingen förening ingenting finns det för oss, ska jag lägga mig ner o gråta över hur fel det är?

Ni känner väl mig, här ska göras en bra sida på nätet med information och forum för dem med IIH. Gärna starta någon form av ideel förening som kan jobba för att sprida kunskap och alla sjukhus ska bombas med webadressen för INGEN ska behöva känna sig ensam och vilse.

Nu har jag ett mål, något att fokusera på och nu jäklar ska jag bli bättre så jag kan hjälpa andra!

P.S. På Facebook finns en liten liten svensk grupp för oss med IIH.

Egobubbla

Ikväll är jag inlåst i någon form av egobubbla. Tankarna bara mal i huvudet och jag vill fylla lungorna med luft och skrika.

Jag bara jag, det känns som att allt handlar om mig hela tiden inte ens jag orkar med det. Det finns så mycket annat än bara sjukdom vägrar att grotta ner mig i den ändå är den där ständigt närvarande. Allt handlar om den och mig bara det att jag är ingen sjukdom!

Mitt liv ska inte definieras och begränsas av en sjukdom, tillfälligt kan jag acceptera det men inte i längden.

Har delat andras upplevelser med samma diagnos idag och det var inte särskilt upplyftande. Jag vet att det inte finns garantier för att shunten fixar allt men om den inte gör det får jag väl ta det då. Det är det som är problemet med att läsa om andra, du får sällan höra det positiva, de som mår bra.

Jag måste hitta en balans där jag accepterar sjukdomen men inte låter den besegra mig och den jag är. Just nu saknar jag mitt liv och mig själv. Känner inte riktigt igen den här varelsen jag blivit. Om livet inte blir som jag tänkt så får jag väl tänka om, precis som jag brukar.

Jag är arg och ledsen, mest arg. Inte för att det är orättvist eller någons fel utan för att jag inte lyckas hitta den där balansen. Jag hittar inte ut från min egobubbla där livet styrs av sjukdom därför är jag arg. Å på någotvis kommer jag hitta ut för jag vägrar att ge upp. Så kära vänner och familj försök att stå ut med mitf egoistiska gnäll en stund till för jag lovar I will be back!

Begravning

Igår var en fin dag, lång och tung men fin. Jag var på min första borgerliga begravning och det var den vackraste mest personliga begravning jag varit på.

Eftersom det var en nära vän till familjen höll jag ett litet minnestal som inte var katastrofalt men det var omöjligt att hålla tillbaka tårarna och rösten skakade av dem. Men det var mitt farväl till någon jag tyckte mycket om det var svårare än jag trott men det känns ändå rätt och bra.

Begravningen var ljus och fin, mitt i sorgen lurade skrattet under ytan, precis som det alltid gjorde hos vår vän. Livet går vidare för det måste det men inte som om inget hänt för det har det. Vi har mist en vän och saknar en vän men tids nog kommer minnet vara lika fyllt av skratt och glädje som han var.

I minnet lever skrattet alltid kvar.

Inflation i lycka

Ständigt matas vi med information om vikten av att vara lycklig. Gör si, köp det här, ät detta, gör så då blir du lycklig. Vi lever i en tid där det gått inflation i begreppet lycka.

Frågan är vad är lycka egentligen? Är lycka samma sak för mig som för dig? Kan det vara så att den ständiga jakten på den den där odefinierade lyckokänslan är det som gör oss olyckliga?

Jag tycker mig ha funnit min form av lycka, den bor inom mig och jag kallar den stabilitet och ärlighet. Jag har bestämt mig för att vara lycklig, låter enkelt och faktiskt när man väl hittat dit är det enkelt men vägen är lite krokig ibland.

Jag tror dock inte att lycka handlar om att aldrig känna några andra känslor, varför skulle vi då begåvats med dessa? Men hur ledsen eller arg jag än blir återvänder jag till platsen där jag kan fråga mig själv hur hanterar jag detta för att må så bra jag kan.

Jag är tävlingsmänniska och älskar utmaningar, att jaga efter ett mål. Förr när jag nådde målet kände jag en stunds glädje som sedan byttes ut mot en enorm tomhet. Jag kan förstå känslan och kicken många får av att tjäna pengar, tävla, shoppa, banta eller vad det nu kan vara och jag är allt för bekant med tomheten som infinner sig när målet är uppnått. Lyckan som jag trodde väntade där "om jag bara" var en hägring. Istället insåg jag att jag faktiskt var glad, lycklig nöjd hela vägen mot målet. Lyckan eller vad man nu vill kalla det fanns inte i målet utan på vägen dit.

Att prestera är alltså viktigt för mig men inte viktigast. För mig är grunden viktigast. Å grunden för mitt varande är mig själv. Att vara ärlig mot mig själv, tillåta mig att vara svag ibland, att be om hjälp och inte alltid vara så förbaskat envis. Att våga rådfråga andra men ändå fatta mina egna beslut. Även om många skakar på huvudet åt dem så är de mina och de känns rätt för mig. Omgivningen brukar förstå så småningom.

Så hur du finner lyckan kan jag inte svara på. Jag vet bara att för mig är den detsamma som att alltid vara sann och ärlig mot mig själv och mina känslor.

Operation

Den 2 februari är det tid för operation. En shunt ska sättas in i huvudet för att leda bort överflödig vätska.

Jag sövs, de rakar bort en del hår på huvudet, öppnar upp, borrar ett hål i skallen och sätter dit en ventil med en silikonslang. Denna dras på insidan av kroppen ner till magen. De stänger igen huvudet och en timme senare är jag vaken.

Sedan är tanken att jag redan dagen efter ska må bättre. Slippa huvudvärk, dimmsyn, illamående, ringande öron, tillfällig blindhet, minnesluckor, förvirring och allt annat trams. Visst kan kroppen välja att bråka, försöka stöta bort shunten m.m men jag är inte särskilt orolig. Den ska sitta där resten av mitt liv så kroppen får helt enkelt acceptera det.

Några dagar senare får jag åka hem och tro mig jag är redo för mitt nya liv som tennisboll (rakat huvud) och förutsätter att när det läkt klart så kommer jag må bra igen.

Starkare än innan och så ska det bli spännande att få må bra. Det är troligt att mycket av det som under flera års tid varit dåligt som ingen kunnat göra något åt beror på något så enkelt som för mycket vätska i huvudet.

"Inte alla som kan skryta med att de har så mycket skit i huvudet att det behöver ett eget avloppssystem." - Anders (min sambo :-) )

Otrevliga kommentarer

För några dagar sedan fick jag en anonym kommentar här på bloggen. Den var inte särskilt trevlig så jag tog bort den och funderade ett tag på om jag skulle reagera eller bara nonchalera. Första tanken var att nonchalera men så blev det alltså inte.

Att få kritik är aldrig roligt men detta var ett personligt påhopp som jag inte känner är befogat. Eftersom kommentaren är borttagen kan jag inte ordagrant återge den men innebörden var ungefär att jaha så du är sjuk nu vad har du gjort för att förtjäna det. För du anser ju att alla får vad de förtjänar. Tycker det är lite roligt att du som ser dig själv som en sån god och bra människa kan bli sjuk då.

Jag har aldrig påstått att någon människa förtjänar att bli sjuk. Herre gud jag är väl inget monster som önskar andra människor lidande. Om någon tolkar saker jag sagt till det förstår jag verkligen inte hur de tänker.

Däremot står jag för att vi alla har ett eget ansvar för våra liv, frisk eller sjuk. Vi har ett ansvar för hur vi hanterar det som sker i våra liv och därefter ta konsekvenserna av detta.

Jag säger inte att en människa aldrig får gnälla, gråta, skrika eller vara arg. Det är helt naturligt, men man kan inte fastna där i rollen som offret. Jag förstår att livet ibland känns som att det styrs helt av sjukdomen vilket är möjligt att det gör men det handlar fortfarande om attityd. Hur var och en väljer att göra det bästa de kan av situationen. Att ta tillvara de bra stunderna, se det som är bra runt omkring, att inte vara så självupptagen att man ser om vänner behöver en. Ibland räcker det långt att bara lyssna på någon.

Att ständigt bara se allt det negativa det är att vältra sig i offerrollen. Vissa dagar är svårare än andra själv försöker jag då glädjas åt att jag inte är döende, att jag bor i Sverige med fantastiska läkare, att jag inte mår illa när jag sover. För att inte glömma alla underbara människor som stöttar mig till 110%.

Så vem du än är som tror att jag anser att någon förtjänar att bli sjuk har verkligen missat poängen. Att du tycker det är lustigt att jag nu är sjuk säger mer om dig än om mig. Det får du bära själv och reda ut med ditt eget samvete.

Jag anser mig inte vara bättre än någon annan människa, för mig har alla människor ett lika värde. Att jag väljer att inte ha vissa människor i mitt liv beror inte på att jag föraktar deras människovärde. Det beror på att jag ogillar deras beteende gentemot mig eller andra, det gör dem dock inte mindre värda som människor. Inte heller påstår jag att jag är bättre eller perfekt på något sätt men jag har valt hur jag vill leva mitt liv och det tänker jag fortsätta med.

Vänner

Ligger i sängen och tycker lite synd om mig själv, huvudvärken är smått förlamande idag. Kanske beror den dels på oro och ovisshet. På fredag ska jag träffa en neurokirurg i Lund som ska besluta om operation av shunt är aktuellt just nu.

Jag både vill och inte vill. Om den fungerar är det ett enkelt alternativ för att bli av med de värsta symptomen. Om kroppen inte gillar den kan resultatet bli infektioner i operationssår och liknande. Å ärligt talat ingen ser väl framemot att de ev. ska borra i skallen på en.

Mitt i alla tankar famlar jag mig in på facebook och får ta del av några vänners helt galna konversation. Istället för att grubbla skrattar jag så tårarna sprutar och magen värker. Vi har bara kännt varandra sedan skolan började i höstas men det känns så mycket längre. Jag räknar dem till mina närmaste vänner och vet att de finns där oavsett hur skakigt livet än verkar.

Det positiva i allt detta är att jag insett hur många fina människor jag har i mitt liv. Jag vet att jag tjatar om det men det är sant. Jag har barndomsvänner som jag inte träffat på över 15 år men jag vet att de finns där om jag behöver dem. Jag har vänner som jag umgås med ofta eller mindre ofta som också visat att de bryr sig och skulke göra allt de förmår för att hjälpa mig. Sen har jag dessa nya vänner som utan att tveka ställt upp, de har inte en endaste gång surat för att jag inte kunde slutföra grupparbetet med dem. Istället har de enbart visat förståelse och kärlek.

Att få ha så många människor omkring sig som älskar mig för att jag är jag. Ledsen, glad, sjuk, arg eller trött ändå tycker de om mig det är en gåva som jag ibland undrar vad jag gjort för att förtjäna.

Att inse att jag är omtyckt för den jag är ger kraft och mod att ta mig igenom precis vad som helst. Å tack vare er alla kommer det rena ärliga gapskrattet vara mitt starkaste vapen mot det som är svårast.

Tack för att ni finns!

Ansiktslyft

Idag fick bloggen ett litet ansiktslyft för julen är slut så det var tid att byta ut julpyntet  även här. Det blev inget vintertema för det vi har vädermässigt kan inte kallas vinter därför längtar jag efter vår sol och uteserveringar. Å inte minst att få plantera lite härliga vårblommor på altanen.Till dess får det bli ett neutralt ansiktslyft som inte är särskilt säsongsbetonat. Åhhh snart är den här den efterlängtade våren. Till dess min vänner håll ut och njut av nuet.

Surat klart

Nu har jag surat färdigt. Resultatet blev en Moussaka och en lasagne, känner mig ganska nöjd med att ha presterat något. Jag fick hjälp med att skala o skiva potatis av Anders vilket gjorde det hela ännu bättre, för inget är roligare än att göra något tilsammans.

Det är när den där känslan av att inte kunna göra någon nytta som känslan av att vara värdelös kommer krypande.  Det är då det är så lätt att stirra sig blind på allt jag vill och borde göra men inte orkar. Jag surar en stund sen går jag vidare. Att ge upp är liksom inget alternativ.

Jag vägrar bli bitter för jag har bara detta livet och det tänker jag inte slösa bort på att gnälla på allt och alla. Detta är ingens fel det bara är som det är. Stundom är jag frustrerad över att det är just så här men sen landar jag i verkligheten igen och inser att bara jag kan göra det bästa av situationen. Det är bara jag som kan ta tillvara alla de bra sakerna i mitt liv och glädjas över dem.

Jag har en sambo som är min klippa, han gör allt i sin makt för att jag ska må bra. Han låter mig vara frustrerad på allt och inget. Han får mig att skratta genom tårarna och torkar dem sen. Han är helt enkelt underbar och han älskar mig precis som jag är.

Jag har en familj som bryr sig som gör allt i sin makt för att underlätta för mig och för Anders. De finns där om jag behöver den och bara vetskapen om det gör mig trygg.

Jag har vänner som bryr sig om mig. De hejar på mig, vet att jag kämpar för att bli bättre och förstår att jag inte orkar ses. Utan att pressa mig eller skuldbelägga mig säger de att de saknar mig, för att de helt enkelt tycker om att umgås med mig. De finns där dag som natt och sannerligen är jag lyckligt lottad som har så många som står mig så nära.

Tack vare dessa människor har jag varken tid eller lust att bli bitter. Det finns för mycket kärlek i mitt liv och den kommer jag aldrig kasta bort bara för att jag tycker synd om mig själv en stund eller två.

Monster

Frustrerad vill så mycket orkar så lite. Just idag verkar livskvaliteten ligga på noll. Det är ju inte riktigt sant men det känns så.

Jag vill leva, göra en massa saker, skratta och gå vidare. Jag känner mig färdig med detta nu, känner inte för att vara sjuk längre. Om jag bara kunde bestämma själv hade jag bett all vätska i hjärnan dra åt helvete o lämna mig ifred. Jag har försökt men det funkar inte.

Synen är inte lika dimmig längre istället försvinner den helt, inte särskilt uppmuntrande. Jag har ökat medicindosen och biverkningarna är precis lika kul denna gången som när jag började med den, de försvinner dock om några dagar och hänger inte med hela dagen så det är positivt. Se där jag kan vara lite positiv.

Mest handlar det om frustration att vilja en massa men inte orka. Visst jag kan bita ihop och bara göra men målet är ju att bli bättre och vägen dit är vila. Å huvudvärken som är resultatet av att göra en massa är inte riktigt värt det, även om jag funderar på det ibland.

Äsch det som är problemet är att jag känner mig som ett gnälligt litet monster idag. Jag avskyr verkligen folk som gnäller om allt och nu är jag precis sån som jag inte vill vara.

Men jag ska bara pipa färdigt, tar nog några timmar till. Sen tänker jag ta mig i kragen och glädjas åt allt som är bra. För jag vägrar bli ett permanent gnälligt litet monster.

Kära du

Tankarna idag går till en kär vän till vår familj som fick frid i eftermiddags efter många månaders sjukdom.

Tänker på hans fru, min lilla extra mamma som nu har en tung tid framför sig. Vi ska göra vad vi kan för att underlätta hennes vardag och bara finnas där de dagar hon behöver oss. Det är inte mycket men hur gärna vi än önskar kan vi inte bära hennes sorg.

Vila i frid kära du. Tack för att vi fick lära känna dig, du är saknad. Alla skratten och minnet av all den goda maten bär vi alltid med oss i våra hjärtan.

Wille vakthund

Wille pep som en galning alltså nödig. Egentligen har vi bestämt att jag inte ska gå ut med de två bestarna just nu eftersom balansen är lite knepig o Olgis blir så otroligt " vaktig" när jag är sjuk. Det känns inte som en helt säker situation helt enkelt. Men nöden har ingen lag så på med kopplet och ut med Wille.

Jag borde anat oråd när vi gick ut och han gick perfekt fot på vägen ut, är han nödig brukar man mer hänga som en vante efter han. Han fick gjort sina behov och fortfarande skötte han sig exemplariskt. En man närmade sig oss jag såg att han tänkte fråga ngt så jag satte Wille ner i ett försök att han skulle hälsa lite mindre översvallande på främlingen. Alla gillar inte att få sina öron tvättade av främmande hundar.

Tre meter framför mig tvärstannar främlingen och frågar om min hund ät farlig. Jag börjar nästan gapskratta när jag hör ett dovt morrande vid min sida. Där står min Wille med bakåtstrukna öron, uppblåst till sin dubbla storlek och morrar. Jag blir minst sagt förvånad. Säger sitt och han sätter sig men fortsätter morra. Mannen frågar snabbt om vägen och ger sig iväg.

Wille slappnar av vi går hem i perfekt fot och han tittar misstänksamt på alla som kan tänkas närma sig hans matte.

Jag kan knappt tro på att han den lilla galningen någonsin skulle visa tendenser att vakta. Hemma är han lika galen som vanligt men tydligen känner han att jag inte är mig själv och tar sitt ansvar på största allvar när vi är ute bland folk. Han gjorde inte minsta tendens till utfall men varnade. Har inte tränat honom alls till detta och kommer inte göra det heller men tydligen har vår galning oanade talanger.

Jag vill inte ha en hund som tror den ska vakta mig mot allt och alla men idag kände han min osäkerhet och tog på sig eb roll som jag inte ena tror att han själv visste att han hadr i sig.

Han är ju vår galning som har benen mer i luften än på marken. Alla främlingar är bästa kompisar och fot det är något man bara går om man absolut måste. Men vem vet han blir kanske vuxen en dag han med. Vår älskade tokhund med det stora hjärtat!

Valbart

I snitt har jag sovit 20 timmar per dygn den senaste veckan. Trött som vanligt ikväll, la mig tidigt somnade och nu poff är jag vaken.

En massa tankar snurrar runt i huvudet om det som varit och om det som är framtiden. Alla vill vi väl kunna regissera våra liv, veta precis vad som händer och framförallt kontrollera det som händer. Sällan eller aldrig är livet sådant. Samtidigt är det just det som gör det så spännande.

Det är vår förmåga att hantera livets olika situationer som gör oss till de människor vi är. Jag har ofta hanterat saker dåligt eller på fel sätt, men inte alltid. Jag är ingen dålig människa men stundom har jag gjort dåliga val. Men det var mina val och jag har lärt mig vad som var fel. Jag lät mig påverkas av andra människor och rädsla för att inte vinna deras godtycke.

Jag kommer fortfarande göra dåliga val ibland säkerligen av samma anledning, val som jag intalar mig är mina fastän de egentligen inte är det.
Men någonstans på vägen har jag också börjat hitta mig själv. Jag har blivit vuxen och inser att ansvaret är mitt eget. Jag väljer själv hur jag vill utforma mitt jag, vem jag vill vara och vilka människor jag mår bra av att ha i mitt liv. Att ansvaret för mitt liv och hur det blir beror på hur jag väljer att hantera livet.

Det är enkelt att skrika om orättvisor och om hur andra förstör ens liv. Det svåra är att själv ta ansvar. Vi kan inte påverka allt i livet men vi kan påverka hur vi hanterar saker och ting. Det finns inget rätt eller fel sätt men det finns olika konsekvenser för olika sorters handlande.

Jag blir lätt påverkad av människor, även om jag blivit kallad "hon som alltid är äckligt positiv" så är det inte alltid så. Om jag omger mig med människor som alltid är negativa blir jag också negativ. Det är så lätt att dras ner av deras otroligt mörka syn på livet. Hur de alltid ser sig själva som offer för någon sorts världslig konspiration mot just deras person. De är otroligt energikrävande och jag har försökt välja bort alla sådana människor i mitt liv. Kanske är det fel av mig men ingen kan rädda alla och i första hand måste jag må bra. Det är mitt ansvar inget annat.

Så all dramatik utöver det vanliga kan jag vara utan mitt liv är spännande nog som det är. Nu har jag nya utmaningar framför mig som jag ska hitta bästa möjliga sätt att hantera. Säkerligen kommer jag ibland vara så arg och frustrerad att jag vill skala potatis med tänderna, men det är ju också ett sätt (nog inte det bästa) att hantera saker o ting.

Misslyckas

För första gången fick jag idag ge upp och känna mig besegrad av omständigheter som jag inte själv kan råda över.

Jag gav upp hoppet om att kunna vara med på redovisningen på fredag. Alltså sviker jag min grupp men tror de förstår. Tänka sig jag misslyckas och världen går inte under, inte ens min värld går under. Istället möts jag av förståelse och människor som vill göra allt för att hjälpa. Till och med skolan bemöter med förståelse och löfte om att vi löser detta.

Så istället för att känna mig bedrövad över att misslyckas så är jag lättad. När du själv inte kan göra något åt eller påverka omständigheterna så ställer människor upp. De förstår och vill bara att du ska bli frisk eller åtminstone må bättre. Att slippa pressen att försöka prestera när det är nästan omöjligt (inget är omöjligt) är en enorm lättnad. Nu kan jag istället försöka göra mitt bästa och skriva klart uppsatsen i tid och lyckas jag inte löser det sig också.

Tack alla fina människor för att ni får mig att känna att det är okej att ge upp och ta en paus för att läka och må bättre.

Ilsken

Idag har jag inte ont i huvudet istället är ögonen mer eller mindre ur funktion, så stavar jag konstigt är det därför, stör det er så skit i att läsa.

Ja just det idag är jag irriterad, arg, ledsen, frustrerad och rastlös. Allt känns orättvist och oändligt tråkigt. Jag avskyr vyn från sängen så mycket att jag nästa föredrar huvudvärken som blir resultatet om jag är uppe längre stunder, men bara nästan lite självbevarelsedrift har jag kvar.

Nej det är inte synd om mig, jag vet att jag är lyckligt lottad för jag kommer överleva. Men man har väl rätt att vara arg o frustrerad ändå. Jag tar mig den rätten för det är mitt liv och mitt huvud. Jag har insett nu att det inte bara är att äta lite tabletter och tömma ut lite vätska genom ryggen. Det är en lång process och jag är sjuk, just det börjar sjunka in nu att jag faktiskt är sjuk.

Jag tänker inte bli en sån som låter hela mitt liv kretsa kring sjukdomen men ibland tar den över. Ibland är den övermäktig och för att acceptera det måste jag få lov att vara arg ledsen och frustrerad en liten stund. Jag måste få lov att sjunka ner i någon form av självömkan för att resa mig igen med nya krafter och kanalisera ilskan till något positivt.

Jag tänker inte ge upp och bli ett offer för en jäkla sjukdom, men jag tänker tillåta mig själv att ibland vara arg på den för att sen hitta bästa möjliga sätt att samsas och leva ihop. Den är en del av mig nu, jag kan inte vinna över den men jag kan lära mig att bemästra den och dess symptom.

Därför tänker jag idag tillåta mig själv att vara arg och sörja det som var självklart för att i morgon gå vidare och göra det bästa av det som är.

Rädsla är inte kärlek

Ständigt matas vi med uppmaningar att hålla fast vid dem vi älskar, att inte glömma att tala om för dem hur mycker de betyder för vi vet aldrig hur länge de finns kvar. Jag blir galen.

Visst ska vi komma ihåg dem vi bryr oss om och visa att de betyder något men inte för att vi kan mista dem i morgon. Om det är anledningen byts kärleken ut mot fruktan och rädsla. Istället för att njuta av tiden vi har tilsammans räds vi tiden som kanske kommer då vi inte är det.

Att leva och att älska handlar om att göra det fullt ut. Att våga känna kärlek men också besvikelse och ilska, att våga visa och säga att man är arg och besviken likväl som att kunna förlåta och gå vidare. Ingen människa ska behöva förminska sitt liv och sina känslor av rädsla för att förlora någon. Att vara arg och besviken är inte samma sak som att inte älska.

Att ständigt läsa uppmaningar om att man ska komma ihåg att livet inte är evigt tror jag begränsar oss mer än det hjälper. Livet är inte evigt ingen av oss vet vad som händer i morgon det enda vi kan göra är att vara sanna mot oss själva och våra egna känslor. Vi kan inte ständigt tassa på tå och försäkra alla om hur mycket vi älskar dem av rädsla för att de ska vara borta i morgon, vad är det för kärlek? Den känns falsk och tillgjord skapad av det som kärlek inte är, nämligen rädsla.

Syn på livet från sängen

Jag lär mig att uppskatta det självklara. Dessa två dagarna har varit väldigt tålamodsprövande. Huvudvärken har begränsat min tillvaro till sängen, att sitta eller stå är nästan outhärdligt.

Den ena positiva saken är dock att om jag ligger ner är smärtan inte obefintlig men fullt uthärdlig. Den andra positiva saken är att ögonen fungerar bättre. Dimmsynen är nästan borta så om huvudvärken bara vill släppa sitt grepp om mig är jag nästan som ny igen.

Jag lär mig att uppskatta de stunder jag kan vara uppe. Jag lär mig att jag faktiskt har mer tålamod och anpassningsförmåga än jag själv trodde. Jag lär mig att det är okey att inte alltid vara superkvinnan som klarar allt. Jag lär mig att be om hjälp och låter andra ta hand om mig en stund.

Det är stort för mig, det låter så självklart men för mig är just det där att be om hjälp det absolut svåraste.

Självömkan och skolarbete

Idag försöker jag att inte sjunka allt för djup ner i träsket av självömkan.

Det är ingen bra dag helt enkelt tabletterna hjälper inte mot huvudvärken, vilket inte är hela världen egentligen. Om det inte vore för en uppsats jag håller på att skriva, den ska lämnas in nästa vecka just nu känns det som om jag inte kommer fixa det. En månads slit åt skogen i så fall, å resten av gruppen blir så klart också lidande. Underbara som de är säger de såklart att jag ska fokusera på att bli bättre. De har rätt men det gnager i mitt inre ändå.
Snälla Anders har lovat att skriva på datorn till mig eftersom jag inte ser skärmen, lite mycket att skriva en uppsats på mobilen ;-) Så allt jag behöver göra är att få huvudet att samarbeta litegrann o få ner resultatet på papper, kanske det går ändå.
Håll tummar och tår så ska jag vila nu och hoppas på en bättre kväll och bra morgondag.
För egentligen är det inte alls synd om mig, ingen kunde ha det bättre under dessa omständigheterna. Ändå får jag ta ett djupt andetag och påminna mig själv om det just idag.

Livskvalitet

Jag provar blogga lite från mobilen. Ögonen fungerar inte riktigt som de ska än så datorskärmen blir bara ett enda blurr.
En vecka på sjukhus var lagom kul, men jag fick svar på vad som är fel och behandling har påbörjats. Jag har vattenskalle, alltså mina ventriklar i hjärnan producerar mer vätska än kroppen kan ta hand om. Det finns inget botemedel men behandling som förhoppningsvis gör att jag i framtiden kan leva utan besvär. Det finns människor som blivit helt friska för att kroppen själv rättat till sig igen men jag ska inte hoppas för mycket på det enligt läkaren.
Just nu får jag medicin som ska hjälpa huvudet att göra av med vätskan o sänka trycket. Får halva maxdosen eftersom jag är en mes o får alla täbkbara biverkningar på den ;-) Men de börjar sakta men säkert att försvinna.
De mätte trycket igår igen o tappade ut lite vätska eftersom trycket nästan var lika högt nu som innan förra tappningen. Detta görs genom att sticka in en nål i ryggmärgen, inte alls så farligt som det låter. Troligtvis kommer det behöva göras varannan vecka eller så.
Skulle medicinen inte hjälpa opererar de in en shunt, ett slags drän i huvudet som går genom kroppen invändigt ner i magen o leder bort överflödig vätska.
Nu undrar ni kanske om jag är ledsen o deppig, svar nej. Äntligen har jag fått svar på vad som är fel, det är inget livsfarligt, jag kommer kunna leva ett nästan normalt liv så det finns inget att vara ledsen för. Visserligen är det lite frustrerande att inte se ordentligt o biverkningarna på medicinen är inte roliga men det är övergående.
Jag anpassar mig och försöker inte ändra på sådant som jag inte kan ändra på.
Jag har en fantastisk familj och underbara vänner som verkligen bryr sig om mig och ser till att jag varje dag vet hur älskad och behövd jag är. Det är livskvalitet! D